行为刻板重复、不爱交流……他们对外部事物视而不见，对外界声音听而不闻，孤独而安静地生活在自己的小世界里，犹如天上的星星独自闪烁，被称为“星星的孩子”。4月2日是“世界孤独症日”，呼吁全社会对他们进行关爱。
在南京，对“星星的孩子”的守护并不只有这一天。从国内首个儿童心理卫生专业机构、首个孤独症干预中心，到开创领先的超早期干预模式，以及康复公益计划、公益基金的帮扶，医疗机构、康复中心、校园、社区、公益组织……多方的联动，努力帮助“星星的孩子”在接受高质量诊疗后，回归校园与社会。
早诊断国内孤独症的确诊与研究始于南京
昨天一早，暴雨如注，却仍旧没有阻止患儿家长的脚步，他们赶着参加南京脑科医院当天的“世界提高孤独症意识日”义诊，寻求儿童心理卫生研究中心专家们的帮助。
“这几十年来，孤独症的发病趋势有了显著增长。”儿童心理卫生研究中心王民洁主任医师介绍，1982年，南京脑科医院的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了4例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例，开启了内地关于“孤独症”的研究。
“那时的发病率在万分之三左右，当时认为这是一个罕见病。”曾经以为距离大众生活很遥远的疾病，如今就在我们身边，王民洁介绍，“如今保守估计，发病率已经上升到1%。”中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万人的速度持续增长。据统计，南京脑科医院儿童中心全年近六万人的门诊量，孤独症门诊大约占1/4，全年新确诊孤独症约4000人次。
作为我国第一所儿童心理卫生专业机构，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心一直没有停止研究脚步，并通过多种方式提高家长规避风险的意识，帮助患儿早诊早治。“孤独症最主要的病因一个与遗传和基因相关，另外就是环境因素，例如母亲孕期的一些损伤性因素，包括服用药物或者母亲患有糖尿病、高血压，或怀孕过程中孩子出现宫内缺氧等，这些都是患上孤独症的高危因素。”王民洁提醒，“而作为一种神经发育障碍疾病，患者会出现社会交往和语言交流的发育缺陷，还有一些兴趣的狭窄和刻板行为。一般孩子在3到6个月时，就能有目光追视和表情的情感互动，如果这时出现能力的明显缺陷，家长要提高警惕，及时前往医院早诊早治。”
新治疗首个确诊孤独症患者成长为“记忆天才”
对于孤独症儿童的家庭，最痛苦的是诊断之后如何有效地干预与治疗。“很多人认为这是个不治之症，其实通过早诊早治以及超早期干预，不少患儿也能得到良好的发展。”被称为疯狂天才的马斯克就透露自己患有“阿斯伯格综合征”，作为一种泛自闭症障碍，它与“孤独症”十分相似，社交困难伴随着兴趣狭隘及重复特定行为。王民洁告诉记者，作为国内首个确诊孤独症的童童(化名)，就有着相似的经历。
“如今她有着常人没有的记忆力，可以准确推算出随意一天的日历与星期。”王民洁告诉记者，如今童童在一家图书馆工作，仅凭记忆就可如电脑一般掌握每一本书的收纳处，并准确帮助读者借阅取还，是大家心中的“天才”，“如今她还会回到医院，担任志愿者帮助更多患者。”
童童的成长，与她在南京脑科医院得到及时科学的治疗与干预训练息息相关。40年来，医院开展了多种专项治疗，作为国内公立医院最早的孤独症干预中心，这里对孤独症的治疗不再是“千人一面”。医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕教授更在孤独症领域深耕30余年，带领团队开创了“以游戏为基础促进交流与行为的干预”模式，这项超早期模式为三大国内领先的孤独症干预模式之一，填补了此前国内干预方式的空白。
此外，建立线上家长课程，帮助家庭更好给予患儿支持;通过医联体、专家工作室、孵化单位等多种形式，培训基层的社区保健人员，让孩子得到早诊早治并及时转诊。如今，南京脑科医院陆续在南京4个社区建设南京市基层特色科室“儿童早期发展与心理卫生孵化基地”，在全国范围内建成50多家医联体，不少医院慕名而来，曾经唯一的“干预中心”也在南京遍地开花，扩增至100余家，为更多患者进行干预治疗。
促回归
多方联动助力患者融入社会
得到治疗的最终目的，是回归校园与社会。曾经在南京脑科医院康复多年的张平，目前已经大学毕业，并即将留在南京工作。张平与社会的融合，是诸多孤独症患者家庭最大的期盼。而南京各界也多方联动，一直为此努力。
上周末，来自江苏交响乐团的艺术家为观众呈现了不同风格、流派的八支曲目，为“星星的孩子”带来一场交响音乐会。音乐对孤独症儿童在社交、语言、动作等方面都有重要帮助，不仅释放情绪情感，更能自发融入交流，改善他们的社会交往障碍。江苏省妇女儿童福利基金会“天佑关爱儿童公益基金”截至目前募集210余万元善款，帮助672名孤独症儿童困难家庭，并助力1100余位患儿康复后回归校园与社会。
此外，医院与教育部门合作，开展教师的融合教育培训;康复中心启动康复公益计划，帮助孤独症儿童进行户外融合实践……
王民洁介绍，在南京，孤独症患者回归校园与社会并非遥不可及。根据随访研究发现，有9%-10%的患儿在青春期之后，其表现不再符合孤独症的诊断标准;有50%左右的轻度自闭症障碍者在早期干预之后，可以恢复较好，有些甚至可以较好地融入社会生活中。
